好萊塢知名演員埃里克·迪恩(Eric Dane)因漸凍癥離世,享年53歲。這一消息引發(fā)了廣泛關(guān)注,也讓漸凍癥這一殘酷疾病再次進(jìn)入公眾視野。漸凍癥被公認(rèn)為世界五大絕癥之首,目前全球范圍內(nèi)除單基因類(lèi)型外,尚無(wú)有效手段阻止病情進(jìn)展,治愈率幾乎為零,患者平均生存期僅2至5年。
中國(guó)在漸凍癥研究領(lǐng)域取得重要突破。據(jù)醫(yī)學(xué)專(zhuān)家介紹,過(guò)去三年間,中國(guó)科研團(tuán)隊(duì)在數(shù)種單基因類(lèi)型漸凍癥的治療上實(shí)現(xiàn)關(guān)鍵進(jìn)展,相關(guān)成果已達(dá)到國(guó)際領(lǐng)先水平。這一突破為特定類(lèi)型患者帶來(lái)了新的希望,但針對(duì)大多數(shù)患者的治療仍面臨巨大挑戰(zhàn)。
漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠谏缃黄脚_(tái)發(fā)文表達(dá)遺憾,稱(chēng)未能與埃里克·迪恩取得聯(lián)系。他表示,自己積累了六年的抗病經(jīng)驗(yàn),并持續(xù)關(guān)注全球藥物研發(fā)動(dòng)態(tài),本可與對(duì)方分享相關(guān)信息。蔡磊透露,盡管中國(guó)在單基因類(lèi)型研究上取得進(jìn)展,但非遺傳性漸凍癥的治療仍無(wú)實(shí)質(zhì)性突破。
今年年初,蔡磊曾發(fā)布致漸凍癥病友的公開(kāi)信。信中披露,他的身體功能評(píng)分(ALSFRS-R)已從滿分48分降至個(gè)位數(shù),疾病進(jìn)入終末期階段。盡管身體狀況持續(xù)惡化,他仍堅(jiān)持推動(dòng)相關(guān)研究,并呼吁社會(huì)各界共同關(guān)注這一群體。蔡磊強(qiáng)調(diào),每個(gè)患者的抗?fàn)幎荚诟膶?xiě)漸凍癥的歷史,他將繼續(xù)為此奮斗至生命最后一刻。
醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為,漸凍癥的復(fù)雜性遠(yuǎn)超現(xiàn)有認(rèn)知,其發(fā)病機(jī)制涉及神經(jīng)元退化、蛋白質(zhì)異常聚集等多個(gè)層面。當(dāng)前治療手段僅能延緩部分癥狀,無(wú)法逆轉(zhuǎn)病情進(jìn)展。隨著基因編輯、干細(xì)胞治療等技術(shù)的興起,科學(xué)家對(duì)未來(lái)攻克這一頑疾保持審慎樂(lè)觀態(tài)度。









